Familiares e amigos do pequeno Arthur Wetler Marquezine, de 2 anos e um mês, estão fazendo uma campanha para levantar fundos para pagar um tratamento contra Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, que custa  R$ 3 milhões.

Com apenas dois anos Arthur sofre com uma doença genética rara e degenerativa A Atrofia Muscular Espinha (AME) do tipo 2.

A família mora em Iconha e a mãe de Arthur, Christiane Aparecida Carneiro Wetler Marquezine,de 33 anos, explicou que a AME é uma doença rara, genética e degenerativa. “Essa doença causa fraqueza muscular e pode levar a falência respiratória, o que é a nossa maior preocupação”.

Ela relatou que a doença foi descoberta por uma médica de Cachoeiro quando ele ainda tinha um ano. “Com sete meses começamos a investigar o que havia com ele porque vimos que ele não estava firmando. Fizemos um monte de exames e com um ano e um mês a doença foi confirmada”.

Christiane também contou as limitações que a doença causam no filho. “Ele não tem força nenhuma. Só senta se a gente colocar  e se cair do lado, não consegue levantar. Ele também não fica em pé, não engatinha nem consegue levantar os braços para pegar as coisas.  Ele está começando a falar, mas  para comer tem que ser uma comida muito amassada. Qualquer pedaço a mais ele engasga porque não tem forças para mastigar”.

Arthur não tem não tem força nenhuma nos braços e pernas. Só senta se os pais o colocarem sentado. Ele também não fica em pé sozinho, não engatinha nem consegue levantar os braços para pegar as coisas.

Segundo a mãe, além das limitações físicas, a doença também causa problemas respiratórios. “Como a imunidade dele é baixa, ele tem muita bronquite e volta e meia ela ataca, dá febre e temos que dar antibióticos e correr para o hospital. Ele não tem força para tossir então  fica muito encatarrado e já teve pneumonia uma vez”.

O tratamento contra a AME foi descoberto recentemente e por enquanto só existe no exterior. “Quando descobrimos a doença não tinha nenhum tratamento. Este tratamento estava em estudo nos Estados Unidos e em dezembro do ano passado foi liberada a comercialização lá. Ainda não tem essa medicação no Brasil. Se Deus quiser, quando a gente conseguir o dinheiro, a gente consegue importar e fazer aqui no Brasil”.  

A mãe explicou que o  valor do medicamento com o imposto é de R$ 3 milhões e 500 mil. Mas que outras famílias conseguriam retirar o imposto e pagaram R$ 3 milhões. “Esse valor é o tratamento para um ano e são seis aplicações”. Ela também está em busca de um médico  para realizar o tratamento. “Aqui no Espírito Santo não sei se tem algum médico especializado nessa aplicação então nosso interesse é conseguir um médico de São Paulo para fazer. O doutor que indicou o tratamento falou que é igual a uma pulsão lombar, é simples. Mas, não sei como as coisas vão funcionar ainda”.



Além do valor ser muito alto, a família não tem recursos

Christiane afirmou que a doença não tem cura, mas o tratamento vai ajudar a dar mais qualidade de vida para o Arthur. “Ele vai retardar o processo e vai ajudar o Arthur a ganhar um pouco do que ele perdeu. As crianças que já estão fazendo uso da medicação estão mexendo o pescoço e a mão, estão virando o corpo e já vemos a evolução. São crianças aqui do Brasil mesmo que estão tomando. Inclusive, uma era do Espírito Santo e, se não me engano agora mora em Campos”.

Ela disse que além do valor ser muito alto, a família não tem recursos então precisa da ajuda das pessoas para comprar o remédio. “Sou técnica de enfermagem e no momento só eu trabalho. Meu marido saiu do serviço para ficar com ele porque se ele cair, não consegue levantar. Então tem que ter alguém responsável e que a gente sabe que vai ter carinho com ele. Além disso, ele precisa fazer fisioterapia e tem que levar ele em Cachoeiro para fazer então como não dirijo na pista, meu marido optou por sair do emprego para tomar conta dele. Mas não temos condições nenhuma , é apenas o meu salário para tudo”.

Para conseguir o dinheiro para o tratamento do Arthur a família está fazendo campanhas no Facebook e Instagram na página  “Ajude AME o Arthur” em que relata toda a história, e no site Vaquinha Online buscando “Ajude AME o Arthur”, onde é possível doar qualquer valor através do cartão de crédito, débito ou boleto bancário. O link da campanha é : https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-arthur-c9f3be11-2251-423f-a350-54f2b189b0ab. 

Para ajudar é possível doar qualquer quantia na conta da Christiane em um dos bancos ou através da campanha no site Vaquinha Online.

Também dá para ajudar fazendo doações nas contas bancárias em nome de Cristiane Aparecida C.Wetler. Para doar no Banco do Brasil a agência é 3760-5 e a conta poupança 8.97-6.   No Bradesco a agência é 00663 e a poupança 8064-0. Na Caixa, agência 1836 e poupança 8545-6. No Banestes, agência 0161 e poupança 18.814.020 e no Sicoob, agência 0001 e poupança 605087342.

“Sempre falo que de pouco em pouco e com fé em Deus a gente vai conseguir chegar lá. Não sei quando porque o valor é muito alto. Mas é um desespero de pai e mãe ver uma criança linda perdendo os movimentos e não temos o que fazer então a solução que encontramos com a ajuda de amigos foi fazer a campanha”, disse a mãe esperançosa.

Além da campanha, a família também entrou com um processo na justiça em maio para que o governo pague pelo medicamento. “A gente entrou com um processo na justiça. Porém, teve duas crianças que conseguiram o parecer favorável e o governo não liberou o dinheiro então entramos com o processo e iniciamos a campanha”, explicou a mãe.

 

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