Natal Solidário: Pais fazem vaquinha online para descobrir síndrome rara de filha de 3 anos

 

 

O que você quer ganhar de Natal neste ano? Passam muitas ideias pela cabeça não é mesmo?! Mas para a pequena Estella, de apenas 3 anos, ela tem a resposta na ponta da língua. Não é boneca, nem chocolate, nem bicicleta. Em sua lista de presentes ao Papai Noel tem um único pedido: saúde.

Estella Rangel de Oliveira sofre crises convulsivas desde os 4 meses e até hoje, os médicos não conseguiram fechar um diagnóstico para que a família busque o tratamento correto. É uma corrida contra o tempo, porque a cada nova crise, mais dificuldades ela tem em seu desenvolvimento motor e de fala.

“Na primeira vez, foram 26 a 30 crises diretas, ela parava de respirar. Era horrível, porque eu não sabia se ela ia voltar para mim. Fizemos uma ressonância que passou por mais de 15 médicos entre neurologistas e radiologistas. Alguns falaram que era abscesso cerebral, mas outros não concordaram. Só que tínhamos que parar as convulsões. Então ela ficou internada por 4 meses na UTI tratando do abscesso”, conta m os pais da Estella, Sheila Rangel e Sávio Medeiros.

Só que a luta dessa pequena guerreira só estava começando. A segunda batalha foi encontrar um remédio que estabilizasse as convulsões. Depois de várias tentativas, uma junção de três anti-convulsivos de alto custo começou a surtir efeito. “Foram quase dois anos sem crise, mas nesse período, ela demonstrava dificuldades para andar e falar. Então começamos a fazer acompanhamento de fisioterapia e fonoaudiologia na Pestalozzi”.

Porém, quando ela fez 3 anos, as convulsões voltaram. “Foi um ano muito difícil, porque ela ficou mais internada do que em casa por conta dos quadros de infecção”, desabafa Sheila. Foram 8 infecções urinárias, 4 pulmonar e 5 estomatite. “Como ela estava perdendo os movimentos, resolvi procurar outras opiniões médicas”, lembram os pais.

Foi quando surgiu a suspeita de que Estella tenha uma síndrome rara, mas para descobrir qual é e então indicar o melhor tratamento, ela precisa fazer dois exames complexos e de alto custo: teste molecular genético que investiga mais de 26 genes e ressonância 3 Tesla para verificar se realmente é um abscesso o que ela tem no cérebro.

“Fizemos um levantamento dos custos e fica em torno de R$ 30 mil. O plano de saúde não cobre, porque, recentemente, mudaram o plano dela que é empresarial dependente da minha mãe. Quando mudaram, até entramos com liminar e conseguimos algumas consultas e internações. Mas agora os fóruns entram de recesso, então não há tempo hábil para entrarmos com outra liminar na tentativa de que paguem por essas novas solicitações”.

Segundo Sheila, o gasto mensal de remédios, médicos, exames e internações chega a R$ 8 mil. “Minha mãe que sempre me ajudou, porque não tenho como trabalhar, porque preciso vigiar ela o tempo todo, por conta das convulsões, que são 13, 15 por dia, e ela para de respirar. Meu marido também está desempregado e ajuda muito com as crianças, porque temos mais duas filhas, um bebê e uma de 8 anos”, explica.

E assim surgiu a ideia de fazer a vaquinha online. Até o momento já foi arrecadado quase R$ 14 mil. Também foram abertas duas contas no nome da Estella, uma na Caixa Econômica Federal e outra no Bradesco, cujas contribuições vão direto para os laboratórios e clínicas médicas. A consulta está marcada para o dia 26 de dezembro. É mais uma luta contra o tempo para a Estella.

“Agradecemos a todos que nos ajudaram e contamos com a solidariedade de cada um, porque juntos vamos conseguir com fé em Deus. Esse seria o meu maior presente de Natal, saber o que minha filha tem para que possamos buscar o tratamento ideal e poder vê-la correndo com as irmãs, poder me dar um abraço forte, poder ter uma vida melhor”.

Ajude, faça parte desta corrente “Somos Todos Estella”

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/somos-todos-estella
Caixa Econômica Federal
Agência: 4192
Conta Poupança: 000167700-1
Operação: 013
CPF: 185-042-777-12
Estella Rangel de Medeiros Teixeira de Oliveira
Bradesco
Agência: 1474-5
Conta Corrente: 41603-7
CPF: 185-042-777-12
Estella Rangel de Medeiros Teixeira de Oliveira