“Mãe” é uma palavra de apenas três letras, mas que descreve o maior tipo de amor que existe. Afinal, amor de mãe é incondicional e capaz dos maiores gestos para ver os filhos felizes. Os tipos de mãe também são muitos. Tem a mãe de sangue, a adotiva ou do coração como muitas preferem ser chamadas, as “boadrastas” que também se consideram mães dos enteados, as avós que por algum motivo criam os netos e acabam virando mães deles também.

Há também mães que são capazes de doar órgãos ou parte deles para salvar a vida dos filhos,  mães que geram os netos para ajudar os filhos a realizar o sonho de ser pais e mães de filhos especias que lutam como guerreiras para dar qualidade de vida aos filhos.

Rosecleide, o marido Gelber e os filhos Lucas e Davi.

Em homenagem a todas elas vamos contar a história da funcionária pública Rosecleide Dias Toledo, a Rose, de 36 anos, que é mãe do Lucas, de 10 anos, e do Davi Toledo Rocha, de 5 anos, que é especial. Ela criou o grupo Colorindo Sonhos, que dá apoio a mães de crianças especiais em Guarapari.

Rose contou que a gravidez e o parto do Davi foram normais e que até os cinco meses ele se desenvolveu como qualquer outra criança. “Ele já estava começando a sentar e sustentava o pescoço e a partir daí começaram as convulsões. Comecei a ver que o desenvolvimento dele era diferente do desenvolvimento do Lucas. Então fui em alguns pediatras e eles falavam que cada criança se desenvolve de um jeito, mas eu percebi que tinha alguma coisa diferente”, explica.

Ela buscou um neurologista em Vitória e lá recebeu o diagnóstico de que o Davi tinha paralisia cerebral e algo a mais que causava as convulsões, mas não se sabia o que era. “Com os exames descobrimos que além da paralisia, o quadro dele era de hipsarritmia, que é um quadro de crise convulsiva. É um padrão da síndrome de West, que é uma epilepsia de difícil controle que geralmente afeta crianças  a partir do sexto mês, que era onde ele se enquadrava”, diz.

No início Davi tinha 60 convulsões por dia, atualmente elas caíram para 8.

Além da paralisia e da síndrome de West, o menino também tem uma doença ainda não descoberta. A mãe explicou que Davi faz acompanhamento com um geneticista da Universidade de São Paulo (USP) ,em Ribeirão Preto, e que foi feita uma biopsia da pele dele na Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). “O quadro dele continua como uma hipótese de ser a síndrome de Leigh, que é uma miopatia mitocondrial que afeta a formação de energia do corpo então a cadeia dele de  energia não é igual a nossa. Sabe-se que é uma doença degenerativa e que não tem cura. O tratamento é para tentar fornecer uma melhor qualidade de vida para ele”.

A mãe disse ainda que o caso do menino é o único no mundo. “Todo ano a gente vai até Ribeirão Preto para ver se tem novidades e o DNA dele está no banco de dados do Canadá porque essa alteração que deu em um dos exames é a única no mundo então não se sabe qual a consequência desse alteração do DNA dele. O geneticista dele falou que não sabe o que fazer porque tem alguns casos com alguma mutação parecida com a dele, mas igual não”.

Em 2015 Davi passou por uma gastrostomia porque estava se engasgando muito e tendo muita pneumonia, por isso, se alimenta através da sonda.   “Ele é  igual a  um bebê, não anda, não senta, não fala, não rola, não tem movimento de pegar, ele só sorri sempre”, disse a mãe.

Ações do grupo Colorindo Sonhos, criado por Rose e suas amigas.

Colorindo Sonhos. “No começo é tudo muito difícil. Quando o médico falou paralisia o choque não foi tão grande porque eu conheço muita gente com paralisia que anda e fala com limitações só que quando a gente começou a pesquisar sobre as limitações que ele tem a ficha foi caindo e vi que ele não iria andar nem falar. Você começa a comparar com outras crianças da idade dele e vê que a criança estuda e tem uma vida normal. Mas depois a gente passa a dar valor a cada dia. Eu vivo o hoje sem pensar se amanhã  ele vai estar bem”, relatou Rose.

Mesmo com todas essas dificuldades com o filho ela decidiu ajudar outras mães de crianças especiais e criou o grupo Colorindo Sonhos no ano passado e atualmente ele é formado por 90 mães de filhos especiais. Segundo Rose, a ideia surgiu durante uma pesquisa na internet. “Vi que uma mãe de São Paulo reuniu famílias que tinham filhos portadores de necessidades especiais para uma corrida. Então pensei em trazer  a ideia para Guarapari com um passeio para mostrar para a cidade que essas crianças existem”.

Rose e as outras administradoras do grupo Colorindo Sonhos, Desireé, Shirlei e Nádia.

“A primeira ideia era só reunir as mães com as crianças e dar um passeio. A gente fez um passeio de trenzinho e depois um piquenique com sorteios e brincadeiras no Rádium Hotel. Era para incluir essas crianças na sociedade. A partir daí a gente viu que tinha a necessidade de não parar porque muita mãe precisa de informação e até uma conversa para trocar experiências. Então a gente viu que dava para continuar e trouxe palestras e faz eventos não  só para as crianças, mas também para as mães”.

Ela também deixou uma mensagem para todas as mães. “Acho que a mãe nunca deve desistir do filho independente do problema ou da situação. Amor de mãe é um amor que não se explica, você vive aquilo. Então é você se doar e tentar fazer o melhor sempre. Nunca desistir mesmo recebendo um diagnóstico ruim porque diagnóstico não é destino. A gente vê casos aí que a medicina não consegue explicar. Existe cura, existe milagre e doação. Você doa a sua vida para viver a vida dele porque amor de mãe é infinito”, finaliza.

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