Com apenas seis meses, o pequeno Miguel Vinícius dos Santos Santana já enfrenta uma luta pela vida. Ele sofre de uma doença chamada Hipoglicemia Hiperinsulinêmica da Infância e está internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) do Hospital Jayme dos Santos Neves, na Serra, onde aguarda o Estado cumprir a decisão judicial que determina a compra do medicamento que vai permitir que ele dê continuação ao tratamento em casa.

Miguel sofre de uma doença chamada Hipoglicemia Hiperinsulinêmica da Infância e está internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) do Hospital Estadual Jayme dos Santos Neves. Foto: Arquivo Pessoal

A mãe do Miguel, Vitória dos Santos Ramalhete, de 19 anos relatou que o problema atrapalha o funcionamento do pâncreas da criança. “O pâncreas dele produz pouco açúcar e muita insulina então a insulina não é suficiente para o tanto de açúcar que existe no sangue dele”.

Ela contou que Miguel é seu primeiro filho e que por conta da doença, desde o seu nascimento ele nunca pôde vir para a casa, que fica em Guarapari. “Ele está internado desde que nasceu. Nunca foi para casa. Nosso sonho é trazer o Miguelzinho para casa. Ele nunca viu o sol e nunca foi para lugar nenhum. É o meu primeiro filho e eu nunca senti uma dor tão grande”.

De acordo com Vitória, o remédio necessário para o tratamento do Miguel se chama Diazóxido, vem do exterior e custa aproximadamente R$ 3 mil. “Ele precisa tomar esse medicamento três vezes ao dia. O pâncreas dele está todo infectado e provavelmente ele vai precisar tomar a vida toda”.   

Miguel está hospitalizado desde seu nascimento e sonho da mãe é levá-lo para casa. Foto: Arquivo Pessoal

“Sem esse medicamento ele corre risco de vida. A glicose dele chega a 10 e pode acontecer alguma coisa com ele então o Miguel é mantido no hospital enquanto a gente não consegue o medicamento para ir embora”, disse a mãe emocionada.

Segundo ela, existe uma determinação judicial para que o Estado forneça o medicamento, mas até agora a ordem não foi cumprida. “A juíza já determinou ou a compra do medicamento dele. É a vida de uma criança que está em risco, mas o Estado não libera o remédio para ele. O advogado já tentou de tudo e eles não falam nada, só devolvem o processo. Já tem dois meses e a juíza vai só aumentando a multa, mas a gente não quer o dinheiro.  Só queremos o medicamento dele”.

Ela afirmou que a família não tem condições de arcar com os custos do tratamento e por isso, aguarda o cumprimento da determinação judicial. “Meu marido é técnico de celular. Minha mãe é costureira e eu tive que parar meus estudos para cuidar dele. Esse medicamento é muito caro e não podemos comprar”.

Vitória contou que por ter que esperar o fornecimento do remédio no hospital, Miguel teve complicações. “Ele pegou uma bactéria muito forte e teve que passar por um procedimento em que colocam um fiozinho que vai até o coração. Incomoda porque é muito forte e teve que passar pela veia. Ele é muito gordinho e passou por vários procedimentos cirúrgicos  e em uma dessas vezes teve que secar uma veia dele. O batimento cardíaco dele caiu e a gente ficou desesperado. Se tivesse chegado o medicamento nada disso teria acontecido”, desabafa a mãe.

Enquanto aguarda o medicamento no hospital, Miguel acabou tendo complicações e precisou passar por cirurgias. Foto: Arquivo Pessoal

O Portal 27 procurou a Secretaria Estadual de Saúde (Sesa) para saber porque o medicamento ainda não foi fornecido para a família, já que existe uma ordem judicial e foi informado que “a Gerência de Assistência Farmacêutica informa que recebeu a demanda deste paciente em agosto e que o processo de compra está em andamento. Como este medicamento não faz parte da lista de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e é importado, demanda um tempo maior para aquisição e depende de liberação da Anvisa e trâmites alfandegários. A previsão é de que o medicamento esteja disponível até o final de novembro”.

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